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   A Síndrome de Rasmussen, também conhecida como Encefalites Focais Crónicas (CFE) ou Encefalite de Rasmussen, é uma desordem neurológica rara e progressiva, caracterizada por ataques epilépticos frequentes e severos, e pela perda das habilidades motoras.

 

   A síndrome de Rasmussen tem como características a atrofia cerebrale da fala, hemiparesia (paralisia em um lado do corpo), encefalites (inflamação do cérebro), demência, e deterioração mental. Esta desordem, que afecta um único hemisfério cerebral, geralmente acontece em crianças com idade inferior aos 10 anos.

 

   Esta síndrome representa uma doença rara que consiste numa reacção inflamatória dos tecidos cerebrais, de modo crónico e lentamente progressivo, cuja sua causa ainda é desconhecida.

 

   Um dos principais sintomas desta doença são as convulsões. Estas são instáveis, assim as drogas contra as mesmas habitualmente utilizadas, não conseguem ter um controle satisfatório dos episódios convulsivos, nem sequer com a utilização de uma combinação de várias drogas.

 

   O melhor tratamento para esta doença é a cirúrgica, feita através da hemisferectomia, ou seja através da remoção do hemisfério cerebral atingido. Quanto mais cedo for detectada a doença, maior é a probabilidade de recuperação do indivíduo. Existem também tratamentos alternativos que podem incluir plasmaferese (a remoção e a recolocação de plasma de sangue), dieta de imunoglobulina, cetogénica intravenosa (carbohidrato gordo, baixo alto), e esteróides.

 

   O prognóstico para os indivíduos com encefalite de Rasmussen a bastante variado. Sem qualquer tipo de tratamento, a desordem pode conduzir a deficits neurológicos severos, que incluem retardamento mental e paralisia. Em algumas cirurgias, os pacientes tiveram o número de convulsões diminuídas. Porém, a maioria dos pacientes acabam com alguma paralisia e deficits de fala.

publicado por doencasneurologicas às 10:57
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comentários:
meu filho tem sindrome de rasmussem
andrea a 1 de Março de 2013 às 04:18

uma amiga minha o filho dela tem 2 anos e esta intenado a 3 meses no hospital com essa doença ele nao anda nao fala as palavras completa esta sofrendo muito,ela consegueu hoje fazer 2 exames na italia e espanha gratuito mas ela nao tem condiçoes financeiras para arcar com o tratamento quem estiver ai ajude ela esta dessesperada eles ate agora nao teve nenhum medicamento para o tratamento o telefone dela e 041-88625844 ana paula uma mae que suplica a sua ajuda
telizane deocleia da silva a 10 de Maio de 2013 às 15:41

Eu tenho essa doença desde 1999,fique 3 em coma,2 anos e meio na cadeira de roda, usando sonda para me alimentar,usando fraldas geriátrica , babava,não tinha cordenação no corpo,o meu lado esquerdo perdi os movimentos rosto braço e perna,não tenho convulsões, mas muita dor de cabeça e tonturas,mas com o remédio imunoglobolina humana 0,5 g tomo ela desde 2007,de 3 em 3 meses fico 5 dias tomando 20 frasco 5 por dia consigo está medicação no hospital maria zélia na rua jequitinhonha
no belenzinho,são paulo próximo da estação do bráz na zona leste de são paulo

Adriana das Graças cunha a 1 de Outubro de 2013 às 03:30

mãe não sei que cidade ou estado você mora, mas converse com o médico de seu filho e peça encaminhamento para o hospital das clínicas em são paulo, a minha filha aos 3 anos de idade teve essa doença também na época quase enlouquecemos, foi um corre corre prá lá e pra cá, enfim fomos pra esse hospital , ela foi tratada muito bem, não podemos reclamar de nada, foi um longo tratamento, várias internações, várias tentativas de remédios e outras, enfim aos 6 anos ela foi cirurgiada, hoje ela esta super bem ,ainda toma sim remédios, mas bem mesmo e não apresenta crise nenhuma, fique com deus e muita paz a todos da família.
Anónimo a 10 de Outubro de 2013 às 18:29

Meu irmão tem 40 anos e tem essa doenças desde os 5. De acordo com o HC - SP, ele foi o primeiro caso no mundo a ter essa doença. Na época não se sabia o que era e dizem os médicos que ele foi salvo por Deus. Mais tarde o Dr. Rasmussem estudou um pouco sobre essa doença e descobriu que se fizesse a cirurgia, diminuiria as convulsões e talvez diminuiria o progresso da doença. Por isso essa doença se chama Síndrome de Rasmussem. Meu irmão tirou o hemisfério esquerdo, e com o passar do tempo, o hemisfério direito foi assimilando informações e hj ele é cheio de limitações, mas que conseguiu ser alfabetizado. Ele toma remédios como o Tegretol e Gardenal (são como doces para ele, esses remédios não resolvem nada ). Tem épocas que ele é extremamente agressivo, pega faca, tesoura e ameaça matar quem está perto, já chegou a cortar a mão da minha mãe e a furar a mão do meu pai, já me agrediu com socos e tapas e já até chamamos a polícia. Todos da família, mas principalmente meus pais sofrem demasiadamente com esse nervoso dele. Ele é agressivo na rua com estranhos, fala muitos palavrões, é folgado, revoltado, quer mandar e desmandar em todos, espera a pessoa ficar de costas para poder agredir, se tiver vontade faz xixi na rua e mais coisas, adquiriu a falsidade, ele tem 2 caras... Enfim, se ele morresse a paz reinaria na casa dos meus pais. É muito triste dizer isso, que preferiria que a pessoa morresse, mas quem convive com ele sabe o que é a morte, sabe o que é morrer aos poucos !
Falo com precisão pois convivo com ele. OS médico precisam urgentemente prescrever um sedativo super potente. Meus pais estão morrendo aos poucos desde 1979. Há 35 anos sofrendo ao lado de um monstro.
Perdão pelo desabafo. Isso é para saberem que existem pessoas com muito mais dificuldades.
Se quiserem conversar sobre essa doença ou quaquer outra situação, estou disponível no e-mail taty._nunes@hotmail.com
Tatiana nunes a 18 de Fevereiro de 2014 às 14:39

oi me chamo denize e estou aqui a proucura de ajuda.conheco uma familia que tem o simdrome de rasmussen e aqui onde moramos nao tem tratamento quero muito ajuda-los mais nao sei por onde começar.tem uma que ja esta perdendo os movimentos.preciso de ajuda logo.moro na cidade de Porto Velho Estado de Rondonia ,no BRASIL.aguardo resposta de quem poder me ajudar desde ja agradeço.
denize a 30 de Setembro de 2014 às 16:12

Por favor, me procure caso eu possa ajudar@ karlaoliveias@yahoo.com.br
KARLA DE OLIVEIRA a 21 de Novembro de 2015 às 21:21

Oi meu nome é Rebeca, tenho 22 anos, nasci e moro em são paulo ZS, tive essa doença, diagnosticada quando eu tinha 3 anos. Como não existiam muitos casos registrados os médicos não sabiam o que fazer comigo, e disseram a minha mãe que eu iria morrer em pouco tempo. Fiquei em observação por dias (como se fosse uma cobaia para pessoas curiosas), mas por MILAGRE minha mãe encontrou uma médica interessada pelo caso e prometeu fazer de tudo pra descobrir um jeito de me fazer viver melhor, nem que fosse por pouco tempo. Eu tinha crises de epilepsia quando dormia, dificuldade na fala e para andar, por vezes só ficava deitada na cama. Bom essa medica fez o que prometeu, me arranjou 4 remédios fortíssimos (não lembro os nomes) gadernal era fraco pra mim, eu passava o dia tomando eles, cada um em um horário. Com o passar do tempo, não se sabe como, nem a médica eu comecei apresentar melhoras ao inves de piorar como era previsto pelos médicos. Resumindo a historia minha medica Elisabeth começou a tentar diminuir as doses de remédios, claro que durou anos, pois ela ia diminuindo gota por gota. Quando cheguei aos 12 ja nao tomava remédio nenhum. Hoje não tenho sintomas da doença nem sequelas e nem precisei de cirurgia, não tenho crises de epilepsia, nem dificuldade de falar ou andar. Eu acredito de todo o coração que foi Deus que fez o milagre na minha vida. O que era pra ser uma morte certa em alguns anos (se tivesse sorte, pois nao tinhamos como pagar uma cirurgia) se transformou no que sou: Estudando de Fisioterapia com uma vida normal e sonhos a realizar pela frente.
Não sei como sera a historia de cada um aqui, mas torço por milagres que nem o meu. Vou orar por vcs. Amem
Rebeca a 23 de Abril de 2015 às 02:19

Olá rebeca!! Estamos com uma amiga que sua filha de 6 anos apresentou recentemente e foi diagnosticada com o mesmo problema que o seu... Estamos aflitos e quando vi seu relato, o Senhor moveu meu coração em lhe falar e pedir ajuda... Seus contatos, Nome da médica e contatos dela!!!

Quem Espera no Senhor sempre alcança... Na paz!!E aguardo seu contato muito breve
ALESSANDRA MACHADO a 20 de Agosto de 2015 às 21:27

Alessandra, meu relato está abixo caso possa ajudar. Qualquer coisa me mande um e-mail - karlaoliveiras@yahoo.com.br
KARLA DE OLIVEIRA a 21 de Novembro de 2015 às 21:36

Olá, meu nome é Karla e sou de Vila Velha no ES. Minha filha Maria Luíza nasceu em 2003 e próximo aos seus dois anos, começou a ter cerca de 20 convulsões dias, foram seis meses de muitas internações e sem diagnostico, os médicos a desenganaram (nessa época ela ficava dopara com uma mistura enorme de anti-convulsivantes, não andava, não sentava e mal me reconhecia). Foi quando fomos para Goiânia - GO, para o Instituto Neurológico de Goiânia e lá excepcionalmente bem atendidas pelo Dr Paulo César Ragazzo, que foi aluno do Dr. Rasmussen, foi diagnosticada. Toda a equipe foi maravilhosa, um corpo médico muito bem preparado e conseguimos todo o tratamento pelo TFD de nosso estado (Tratamento fora domicílio) - que é quando o governo arca com todas as despesas fora do estado, inclusive com alimentação e passagem.
Ela foi submetida a uma hemisferectomia a direita, ficou com algumas sequelas físicas que foram amenizadas com intensas terapias (fisio, fono, to, eco terapia, hidroterapia, muito amor e garra da família - e dela é claro). A equipe médica sempre deu suporte, sendo que ela tinha revisões em Goiânia a cada 3 meses, depois a cada 6 e conforme foi espaçando deram alta, só voltamos caso apareça algum susto, sempre pelo TFD mas permanece em acompanhamento com sua neuro Dra. Luziene Dalmaschio Biasutti de Oliveira, de nossa cidade, que tem canal direto com Goiânia caso necessário.
Os remédios foram drasticamentes diminuidos, ficando apenas para manutenção (isso foi em 2005). Porém em 2012 ela voltou apresentar crises convulsivas, dessa vez mais leves e em torno de cinco por dia, precisou ser submetida a uma correção (nova cirurgia) que foi um total sucesso. Hoje ela só toma 3 comprimidos por dia e já está caminhando para retirada dos mesmos. Minha princesa tem 12 anos, estuda em escola normal, com alguma dificuldade no abstrato, mas com carinho e um bom acompanhamento pedagógico supera as dificuldades. Tem uma hemiparesia a esquerda e visão sub normal, porém nada que a impeça de ser feliz, independente e inteligentíssima. Maria Luíza não tem nenhum problema mental e sim, é possível vida após a síndrome. Estou a disposição para ajuda-los no que for possível e lembrem-se, é um caminho longo, mas com a dica que deixo do TFD e do nome do hospital e do médico, acho que pode facilitar bastante. E-mail: karlaoliveiras@yahoo.com.br
Karla de Oliveira a 21 de Novembro de 2015 às 21:11

Me chamo Helenilda moro na paraíba, meu filho teve essa doença aos 13 anos de idade. Teve uma infância tranquila sem nenhum problema de saúde,quando derrepende chegando a esta idade teve a primeira crise sem nenhum indício de doença alguma, daí então começamos a batalha de investigação até descobrir após um ano de tratamento sem sucesso que era a SÍNDROME DE RASMUSSEN. Viajamos para Ribeirão Preto-SP. Hospital das clínicas onde fez a cirurgia e ficou sem os movimentos do lado esquerdo do corpo passando por processo de reabilitação. Hoje, 6 meses após a cirurgia ele não teve mais crises mas estamos com dificuldade de encontrar um centro de reabilitação adequado para ele pois moramos em uma cidade muito pequena que não tem esse recurso se alguém puder nos ajudar com informações ficarei grata. Sei bem o que todos vocês passaram porque estou vivenciando esse mesmo drama que Deus nos ajude sempre amém!
Helenilda a 26 de Fevereiro de 2017 às 20:48

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