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   A Síndrome de Sturge-Weber, às vezes chamada angiomatose encefalotrigeminal, é uma doença congénita, neurológica e extremamente rara, estando também ligada a esta síndrome um problema de pele. Esta síndrome é frequentemente associada a glaucomas, manchas de coloração vinhosa, ataques apoplécticos, retardamento mental, e angioma leptomeningeal ipsilateral.

 

   A Síndrome de Sturge-Weber é diagnosticada após o nascimento, através de ataques apoplécticos acompanhados por uma mancha na testa e na pálpebra superior de um dos lados da face. Esta marca de nascença é causada por uma superabundância de vasos capilares ao redor da filial oftálmica do nervo trigeminal, em baixo da superfície da face, podendo causar o aumento da pressão dentro do olho, podendo estar presente no nascimento ou desenvolver-se mais tarde. Esta elevada pressão dentro do olho pode causar o aumento e inchaço do globo ocular.

 

   Em termos de sintomas neurológicos, ocorrem ataques apoplécticos que começam na infância e podem piorar com idade, e convulsões, que normalmente acontecem no lado do corpo oposto à marca de nascença. Também existe uma má formação de vasos sanguíneos do cérebro, no mesmo lado da cabeça onde se encontra a mancha.

 

   Esta síndrome pode originar fraqueza nos músculos no lado afectado e algumas crianças poderão vir a ter demoras no desenvolvimento e retardamento mental.

 

   A síndrome de Sturge-Weber raramente afecta outros órgãos do corpo.

 

   O tratamento para esta síndrome é sintomático, geralmente recorre-se ao laser para se remover a marca de nascença. Podem ser também usados medicamentos anticonvulsantes para controlar os ataques apoplécticos.

 

   A terapia física deve ser considerada para as crianças com fraqueza de músculo, mas também a terapia educacional, que é prescrita frequentemente para os doentes com retardamento mental, mas não há nenhum tratamento completo para as demoras.

 

   Embora seja possível a marca de nascença e atrofia no córtex cerebral estarem presentes sem sintomas, a maioria das crianças desenvolverá ataques apoplécticos convulsivos durante o primeiro ano de vida. Há uma maior probabilidade de prejuízo intelectual quando os ataques apoplécticos começarem antes dos 2 anos de idade e serão resistentes a tratamentos.

 

publicado por doencasneurologicas às 18:07
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comentários:
Adorei descobrir que v6 nos ajudam a entender mais um pouco a Sturge weber. Tenho uma filha q é portadora dela, e o muito que sei é por médico e o que leio na net,.
Hoje ela tem 15 anos mais já me deu muito trabalho com as crises..
Aurea Simone a 3 de Junho de 2009 às 17:15

Tenho uma filha com a síndrome de Sturd-Weber sofri muito por não encontrar profissionais no amazonas que me esclarecessem o que minha menina era acometida, elas são gêmeas mas somente uma tem a síndrome, hoje ela tem 31 anos para glória de Deus. Mas não tenho contato com ninguem que tenha parentes com o mesmo problema, aqui os medicos diziam que ela sofria de epilepsia e so ministravam gardenal e não adiantava pois ela tinha convulsão com febre sem febre, dormindo e acordada tambem.
Tudo veio a melhorar com o Ácido Valpróico . Gostaria de conversar trocar ideias com alguem ou seja preciso de ajuda. Obrigada. Tânia Mesquita.
Tania Mesquita a 15 de Janeiro de 2015 às 20:16

ola tania tenho uma filha de 11 ano ela tem a síndrome de Sturd-Weber minha filha se chama Rebeca nossa sofro muito com ela pois ela não fala usa fralda descartavel mama na mamadeira é uma Bebezona e ela esta perto a se formar to em desespero gostaria de conversa mais com alguem que possa me disser o que fazer alguem que ja passou por isso a medica que levo ela , ela so sabe aumenta doses de remedio ela toma depakot e toma calmante neulepetil.
vanessa bianca a 17 de Agosto de 2015 às 17:09

Tânia e Áurea, tenho uma sobrinha de 15 anos portadora dessa Síndrome. Faz acompanhamento em São Paulo no hospital das clínicas
cássia a 5 de Fevereiro de 2015 às 04:53

ola, tenho uma neta com 5 anos que passa por isso tambem gostaria de trocar informaçoes com vcs que tambem lutam com isso
marcia rozana santos a 30 de Agosto de 2016 às 22:09

Oi gente, minha filha tem 09 meses e tem essa doença, preciso saber como lidar com isso, Eu sou nova tenho 28 anos, tem dias que parece que vou enlouquecer...
Kelly Machado a 18 de Janeiro de 2017 às 18:27

Minha filha tem dois anos e foi diagnosticada com a Síndrome de Stuger Weber. Durante uma viagem, ela convulsionou, ficando internada por sete dias, sendo três na UTI, até descobrirem o problema. Faço acompanhamento com Neuro, e ela faz uso do medicamento Amanto, para controlar as convulsões, sendo a dose ajustada de acordo com o peso da minha filha. Ela possui a manchinha no rosto, que no momento está em tratamento a laser em São Paulo, onde vamos a cada 6 meses. A minha filha é uma criança normal no seu desenvolvimento, a única diferença é o remédio, que será por toda a vida. Desde que começou a tomar o remédio, nunca mais convulsionou. Sou de Vitória-ES. Caso queiram trocar experiências, podem mandar email a vontade. Abraços!!!
Sérgio Bernardes a 28 de Julho de 2017 às 19:38

Olá, Sérgio. Eu também tenho a síndrome, na verdade, falta a confirmação do meu neuro, mas perante a todos os sintomas, é quase certo que eu tenha. Quando criança, tive alguns ataques, mas minha mãe nunca viu necessidade em procurar um médico, também não era nada frequente, foram uma ou duas vezes. Mas na minha adolescência/juventude, os ataques ficaram super frequentes com determinadas situações, e agora eu comecei um acompanhamento com o neurologista pra tentar resolver esse problema de vez. Então eu gostaria de saber se a remoção que a sua filha faz, é feita pelo sus ou por uma clínica particular, caso seja particular, qual é a tal clínica e a faixa de preços?
Desde já, agradeço a atenção. Abraço!
Joaquim Eduardo a 17 de Agosto de 2017 às 04:22

Olá Joaquim, o tratamento a laser é feito em São Paulo, com a Dra. Heloísa Campos, dá uma pesquisada aí no Google que encontra informações sobre ela. O plano de saúde da minha filha (Bradesco), se recusou a arcar com o procedimento, então entramos na justiça e estamos pagando particular, cada sessão custa R$1.200,00. O nome do consultório é Clínica Médica Ibirapuera, telefone 01138843099. Se quiser, me adiciona no Watshapp, 2799786-0909. Abraços
Sérgio Bernardes a 17 de Agosto de 2017 às 22:40

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