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Mai 09

  

   A Síndrome de Rasmussen, também conhecida como Encefalites Focais Crónicas (CFE) ou Encefalite de Rasmussen, é uma desordem neurológica rara e progressiva, caracterizada por ataques epilépticos frequentes e severos, e pela perda das habilidades motoras.

 

   A síndrome de Rasmussen tem como características a atrofia cerebrale da fala, hemiparesia (paralisia em um lado do corpo), encefalites (inflamação do cérebro), demência, e deterioração mental. Esta desordem, que afecta um único hemisfério cerebral, geralmente acontece em crianças com idade inferior aos 10 anos.

 

   Esta síndrome representa uma doença rara que consiste numa reacção inflamatória dos tecidos cerebrais, de modo crónico e lentamente progressivo, cuja sua causa ainda é desconhecida.

 

   Um dos principais sintomas desta doença são as convulsões. Estas são instáveis, assim as drogas contra as mesmas habitualmente utilizadas, não conseguem ter um controle satisfatório dos episódios convulsivos, nem sequer com a utilização de uma combinação de várias drogas.

 

   O melhor tratamento para esta doença é a cirúrgica, feita através da hemisferectomia, ou seja através da remoção do hemisfério cerebral atingido. Quanto mais cedo for detectada a doença, maior é a probabilidade de recuperação do indivíduo. Existem também tratamentos alternativos que podem incluir plasmaferese (a remoção e a recolocação de plasma de sangue), dieta de imunoglobulina, cetogénica intravenosa (carbohidrato gordo, baixo alto), e esteróides.

 

   O prognóstico para os indivíduos com encefalite de Rasmussen a bastante variado. Sem qualquer tipo de tratamento, a desordem pode conduzir a deficits neurológicos severos, que incluem retardamento mental e paralisia. Em algumas cirurgias, os pacientes tiveram o número de convulsões diminuídas. Porém, a maioria dos pacientes acabam com alguma paralisia e deficits de fala.

publicado por doencasneurologicas às 10:57
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Oi meu nome é Rebeca, tenho 22 anos, nasci e moro em são paulo ZS, tive essa doença, diagnosticada quando eu tinha 3 anos. Como não existiam muitos casos registrados os médicos não sabiam o que fazer comigo, e disseram a minha mãe que eu iria morrer em pouco tempo. Fiquei em observação por dias (como se fosse uma cobaia para pessoas curiosas), mas por MILAGRE minha mãe encontrou uma médica interessada pelo caso e prometeu fazer de tudo pra descobrir um jeito de me fazer viver melhor, nem que fosse por pouco tempo. Eu tinha crises de epilepsia quando dormia, dificuldade na fala e para andar, por vezes só ficava deitada na cama. Bom essa medica fez o que prometeu, me arranjou 4 remédios fortíssimos (não lembro os nomes) gadernal era fraco pra mim, eu passava o dia tomando eles, cada um em um horário. Com o passar do tempo, não se sabe como, nem a médica eu comecei apresentar melhoras ao inves de piorar como era previsto pelos médicos. Resumindo a historia minha medica Elisabeth começou a tentar diminuir as doses de remédios, claro que durou anos, pois ela ia diminuindo gota por gota. Quando cheguei aos 12 ja nao tomava remédio nenhum. Hoje não tenho sintomas da doença nem sequelas e nem precisei de cirurgia, não tenho crises de epilepsia, nem dificuldade de falar ou andar. Eu acredito de todo o coração que foi Deus que fez o milagre na minha vida. O que era pra ser uma morte certa em alguns anos (se tivesse sorte, pois nao tinhamos como pagar uma cirurgia) se transformou no que sou: Estudando de Fisioterapia com uma vida normal e sonhos a realizar pela frente.
Não sei como sera a historia de cada um aqui, mas torço por milagres que nem o meu. Vou orar por vcs. Amem
Rebeca a 23 de Abril de 2015 às 02:19

Olá rebeca!! Estamos com uma amiga que sua filha de 6 anos apresentou recentemente e foi diagnosticada com o mesmo problema que o seu... Estamos aflitos e quando vi seu relato, o Senhor moveu meu coração em lhe falar e pedir ajuda... Seus contatos, Nome da médica e contatos dela!!!

Quem Espera no Senhor sempre alcança... Na paz!!E aguardo seu contato muito breve
ALESSANDRA MACHADO a 20 de Agosto de 2015 às 21:27

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