28
Mai 09

  

   A Síndrome de Rasmussen, também conhecida como Encefalites Focais Crónicas (CFE) ou Encefalite de Rasmussen, é uma desordem neurológica rara e progressiva, caracterizada por ataques epilépticos frequentes e severos, e pela perda das habilidades motoras.

 

   A síndrome de Rasmussen tem como características a atrofia cerebrale da fala, hemiparesia (paralisia em um lado do corpo), encefalites (inflamação do cérebro), demência, e deterioração mental. Esta desordem, que afecta um único hemisfério cerebral, geralmente acontece em crianças com idade inferior aos 10 anos.

 

   Esta síndrome representa uma doença rara que consiste numa reacção inflamatória dos tecidos cerebrais, de modo crónico e lentamente progressivo, cuja sua causa ainda é desconhecida.

 

   Um dos principais sintomas desta doença são as convulsões. Estas são instáveis, assim as drogas contra as mesmas habitualmente utilizadas, não conseguem ter um controle satisfatório dos episódios convulsivos, nem sequer com a utilização de uma combinação de várias drogas.

 

   O melhor tratamento para esta doença é a cirúrgica, feita através da hemisferectomia, ou seja através da remoção do hemisfério cerebral atingido. Quanto mais cedo for detectada a doença, maior é a probabilidade de recuperação do indivíduo. Existem também tratamentos alternativos que podem incluir plasmaferese (a remoção e a recolocação de plasma de sangue), dieta de imunoglobulina, cetogénica intravenosa (carbohidrato gordo, baixo alto), e esteróides.

 

   O prognóstico para os indivíduos com encefalite de Rasmussen a bastante variado. Sem qualquer tipo de tratamento, a desordem pode conduzir a deficits neurológicos severos, que incluem retardamento mental e paralisia. Em algumas cirurgias, os pacientes tiveram o número de convulsões diminuídas. Porém, a maioria dos pacientes acabam com alguma paralisia e deficits de fala.

publicado por doencasneurologicas às 10:57
tags:

Olá, meu nome é Karla e sou de Vila Velha no ES. Minha filha Maria Luíza nasceu em 2003 e próximo aos seus dois anos, começou a ter cerca de 20 convulsões dias, foram seis meses de muitas internações e sem diagnostico, os médicos a desenganaram (nessa época ela ficava dopara com uma mistura enorme de anti-convulsivantes, não andava, não sentava e mal me reconhecia). Foi quando fomos para Goiânia - GO, para o Instituto Neurológico de Goiânia e lá excepcionalmente bem atendidas pelo Dr Paulo César Ragazzo, que foi aluno do Dr. Rasmussen, foi diagnosticada. Toda a equipe foi maravilhosa, um corpo médico muito bem preparado e conseguimos todo o tratamento pelo TFD de nosso estado (Tratamento fora domicílio) - que é quando o governo arca com todas as despesas fora do estado, inclusive com alimentação e passagem.
Ela foi submetida a uma hemisferectomia a direita, ficou com algumas sequelas físicas que foram amenizadas com intensas terapias (fisio, fono, to, eco terapia, hidroterapia, muito amor e garra da família - e dela é claro). A equipe médica sempre deu suporte, sendo que ela tinha revisões em Goiânia a cada 3 meses, depois a cada 6 e conforme foi espaçando deram alta, só voltamos caso apareça algum susto, sempre pelo TFD mas permanece em acompanhamento com sua neuro Dra. Luziene Dalmaschio Biasutti de Oliveira, de nossa cidade, que tem canal direto com Goiânia caso necessário.
Os remédios foram drasticamentes diminuidos, ficando apenas para manutenção (isso foi em 2005). Porém em 2012 ela voltou apresentar crises convulsivas, dessa vez mais leves e em torno de cinco por dia, precisou ser submetida a uma correção (nova cirurgia) que foi um total sucesso. Hoje ela só toma 3 comprimidos por dia e já está caminhando para retirada dos mesmos. Minha princesa tem 12 anos, estuda em escola normal, com alguma dificuldade no abstrato, mas com carinho e um bom acompanhamento pedagógico supera as dificuldades. Tem uma hemiparesia a esquerda e visão sub normal, porém nada que a impeça de ser feliz, independente e inteligentíssima. Maria Luíza não tem nenhum problema mental e sim, é possível vida após a síndrome. Estou a disposição para ajuda-los no que for possível e lembrem-se, é um caminho longo, mas com a dica que deixo do TFD e do nome do hospital e do médico, acho que pode facilitar bastante. E-mail: karlaoliveiras@yahoo.com.br
Karla de Oliveira a 21 de Novembro de 2015 às 21:11

Me chamo Helenilda moro na paraíba, meu filho teve essa doença aos 13 anos de idade. Teve uma infância tranquila sem nenhum problema de saúde,quando derrepende chegando a esta idade teve a primeira crise sem nenhum indício de doença alguma, daí então começamos a batalha de investigação até descobrir após um ano de tratamento sem sucesso que era a SÍNDROME DE RASMUSSEN. Viajamos para Ribeirão Preto-SP. Hospital das clínicas onde fez a cirurgia e ficou sem os movimentos do lado esquerdo do corpo passando por processo de reabilitação. Hoje, 6 meses após a cirurgia ele não teve mais crises mas estamos com dificuldade de encontrar um centro de reabilitação adequado para ele pois moramos em uma cidade muito pequena que não tem esse recurso se alguém puder nos ajudar com informações ficarei grata. Sei bem o que todos vocês passaram porque estou vivenciando esse mesmo drama que Deus nos ajude sempre amém!
Helenilda a 26 de Fevereiro de 2017 às 20:48

Helenilda meu nome é Gabriela e sou de Ubirajara interior de SP minha filha apresentou as primeiras crises em 2012 qdo tinha 8 anos, hj tem 14 e as crises só pioram, a minha filha tem a inflamação no hemisfério esquerdo e ela é destra! Por isso o medo da cirurgia, vc aconselharia a cirurgia, qual o lado do hemisfério do seu filho e ele é destro ou canhoto, me ajude pf
Anónimo a 8 de Maio de 2019 às 02:00

Comentar:

CorretorEmoji

Se preenchido, o e-mail é usado apenas para notificação de respostas.


Maio 2009
Dom
Seg
Ter
Qua
Qui
Sex
Sab

1
2

3
4
5
6
7
8
9

10
13
15
16

17
19
22

26
27



subscrever feeds
subscrever feeds

pesquisar
 
blogs SAPO